指日，甘肃省卫生康健委、省医保局、省市集监禁局、省药品监视处理局、省大家资源来往核心五部分撮合印发《闭于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等职业的知照》（甘卫妇幼函〔2024〕139号）。6月12日，甘肃省大家资源来往核心印发了《闭于展开苯丙酮尿症迥殊食物会商挂网采购的通告》，将适合央求的苯丙氨酸配方粉、养分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿症迥殊调养食物纳入我省药品采购平台。

　　苯丙酮尿症（PKU）是因为苯丙氨酸羟化酶缺乏而导致的遗传性氨基酸代谢缺陷导致的罕见疾病。因为患者体内不行把食品卵白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸正在其体内蓄积会毁伤大脑及神经体例发育，急急影响智力发育。正在普及人眼里养分丰饶的食品，如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等含有较高的苯丙氨酸，却会损害PKU孩子大脑。该病首要临床特色为智力低下、心灵神经症状、湿疹、皮肤抓痕症及色素脱失和鼠气息等，调养格式特异，且需终生调养。

　　庆幸的是，苯丙酮尿症又是极少数可调养的禀赋性代谢病，通过重生儿筛查，早觉察、早管造，并举行庄重的饮食干涉，PKU患儿能够像普及孩子相通康健滋长。但这些“难食人世烟火”的孩子终生只可依附无（低）苯丙氨酸配方粉、人为合成的特造米面，以及个人蔬菜生果来获取滋长的养分和能量。

　　将该病特医食物纳入我省药品采购平台，参照药品举行处理，将极大地便利患者就近就便接收调养和类型化的随访处理，同时，的确减轻患者家庭看病就医累赘。

　　据悉食品，此次挂网采购由省医保局会同省大家资源来往核心、省卫生康健委、省市集监禁局、省药品监视处理局等部分构造专家举行会商，确定产物及挂网参考价钱，邀请个人患者或患者家族代表动作社会监视员举行现场监视。定点医疗机构通过我省药品和医用耗材招采处理子体例自行议价或跟单采购，本质成交价钱不得高于挂网参考价钱食品。苯丙酮尿症迥殊食物参照药品处理闭连原则举行处理，应承进入甘肃省妇幼保健院（甘肃省核心病院）等我省16家苯丙酮尿症定点医疗机构药品处理体例，正在药房独自配置专柜或专区存放，接纳零加成发卖，并出具医疗收费单据（注脚苯丙酮尿症迥殊食物）。（新甘肃·逐日甘肃网记者赵炯雲 见习记者吴承启）

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